мазмуну
Өзгөчө балдардын ата-энелери башкалардын колдоосуна жана түшүнүүсүнө гана эмес, жашоодо өз маанисин табуу мүмкүнчүлүгүнө да муктаж. Өзүбүзгө кам көрбөсөк, башкаларга кам көрө албайбыз. Мария Дубова, аутизм спектринин бузулушу менен ооруган уулдун энеси, ресурстардын күтүлбөгөн булагы жөнүндө айтып берет.
Уулум Яков бир, жети айлык кезинде башын чайкап, кулактарын колу менен жаап, ооруп жаткандай баштады. Ал тегерекче чуркап, колу менен эрксиз кыймылдарды жасай баштады, бутунун манжалары менен баса баштады, дубалдарды сүзө баштады.
Ал аң-сезимдүү сүйлөй албай кала жаздады. Ал тынымсыз бир нерсени кобурап, объектилерди көрсөткөндү токтотту. Анан ал көп тиштей баштады. Ошол эле учурда жанындагыларды эле эмес, өзүн да тиштеп алган.
Ага чейин уулум дүйнөдөгү эң токтоо бала болгон эмес. Жок. Ал ар дайым абдан активдүү болчу, бирок бир жарым жылга чейин ага бир нерсе туура эмес экенин көрсөткөн ачык-айкын белгилер болгон эмес. Бир сегиз жашында доктурдун текшерүүсүндө ал бир секунд да тынч отурбай, өзү курактуу бала кура турган кубиктердин кандайдыр бир мунарасын чогулта албай, медайымды катуу тиштеп алды.
Мунун баары кандайдыр бир жаңылыштык деп ойлодум. Ооба, кээде диагноз туура эмес.
Бизге балдарды өнүктүрүү борборуна жолдомо беришти. Мен көпкө чейин каршы турдум. Педиатр невропатологу акыркы диагнозду катуу сүйлөгүчө. Менин балам аутизм менен ооруйт. Жана бул берилген.
Андан бери дүйнөдө бир нерсе өзгөрдүбү? Жок. Адамдар өз жашоосун уланта беришкен, эч ким бизге көңүл бурган эмес — менин көз жашым былк эткен жүзүнө да, башым катып калган атама да, баламдын адатынча бир жакка шашып баратканына да көңүл бурган жок. Дубалдары кулаган жок, үйлөр токтоп турат.
Мунун баары кандайдыр бир жаңылыштык деп ойлодум. Ооба, кээде диагноз туура эмес. Эмне туура эмес. «Балама аутизм диагнозун койгону үчүн алар дагы уялышат» деп ойлодум. Ошол учурдан тартып менин кабыл алуу узак сапарым башталды.
Чыгуунун жолун издеп
Баласына аутизм диагнозу коюлган ар бир ата-эне сыяктуу эле, мен сөзсүз түрдө кабыл алуунун беш баскычынан өттүм: баш тартуу, ачуулануу, соодалашуу, депрессия жана акырында кабыл алуу. Бирок депрессияда көпкө тыгылып калдым.
Кайсы бир убакта мен баланы кайра тарбиялоо аракетин токтотуп, «нурлардын» даректерине жана кошумча класстарга шашып, баламдан ал бере албаган нерсени күтүүнү токтоттум... Ошондон кийин да туңгуюктан чыга алган жокмун. .
Балам өмүр бою башкача болорун, кыязы, ал өз алдынча болбой, менин көз карашым боюнча толук кандуу жашоо өткөрө албасын түшүндүм. Жана бул ойлор абалды ого бетер начарлатты. Яшка менин бардык психикалык жана физикалык күчүмдү алды. Жашоонун мааниси жок экенин көрдүм. Эмне үчүн? Сиз баары бир эч нерсени өзгөртпөйсүз.
«Өзүн-өзү өлтүрүүнүн заманбап ыкмалары» деп издөөдө жүргөндө депрессияга түшкөнүмдү түшүндүм. Алар биздин убакта жашоо менен кантип эсептешет деп кызыкчумун...
Жогорку технологиялардын өнүгүшү менен бул жаатта бир нерсе өзгөрдүбү же жокпу? Мүмкүнчүлүгүнө, адаттарына, үй-бүлөсүнө жараша өзүн-өзү өлтүрүүнүн эң жакшы жолун тандаган телефон үчүн кандайдыр бир тиркеме бардыр? Кызыктуу, туурабы? Бул мага да кызык болду. Анан мен эмес болчумун. Ал өзү жөнүндө сураган жок окшойт. Жаңы эле өзүмдү өзүм өлтүрүү жөнүндө окуп калдым.
Бул тууралуу психолог досума Рита Габайга айтсам, ал: «Кандай жолду тандадың, сага кайсы ыкма туура келет?» деп сурады. Жана бул сөздөр мени кайра жерге алып келди. Окуганымдын баары тигил же бул жагынан мага байланыштуу экени айкын болду. Ал эми жардам суроого убакыт жетти.
Ал өмүрүнүн аягына чейин башкача болот.
Балким, "ойгонуу" үчүн биринчи кадам мен муну каалап жатканымды моюнга алуу болду. Менин оюм даана эсимде: «Мен мындан ары муну кыла албайм». Денемде жаман, жашоомдо, үй-бүлөмдө жаман сезем. Мен бир нерсени өзгөртүү керек экенин түшүндүм. Бирок эмне?
Мага эмне болуп жатканын түшүнүү эмоционалдык күйүп кетүү деп аталат. Мен бул терминди биринчи жолу үй-бүлөлүк дарыгеримден уктум окшойт. Мен ага гаймориттен мурунга тамчылатып, антидепрессанттар менен кеттим. Дарыгер жөн эле менин ал-акыбалымды сурады. Ошондо мен ага жооп кылып, ыйлап жибердим да, дагы жарым саат бою тынчыта албадым, алардын акыбалын айттым...
Бул туруктуу ресурсту табуу керек болчу, анын таасири тынымсыз азыктандырылышы мүмкүн. Мындай ресурсту чыгармачылыктан таптым
Жардам дароо эки жактан келди. Биринчиден, антидепрессанттарды дарыгердин көрсөтмөсү боюнча иче баштадым, экинчиден, психологго жазылдым. Акыры экөө тең мен үчүн иштешти. Бирок дароо эмес. Убакыт өтүп кетсе керек. Ал айыктырат. Бул жөнөкөй, бирок чындык.
Канчалык көп убакыт өтсө, диагнозду түшүнүү ошончолук жеңил болот. Сиз "аутизм" деген сөздөн коркпойсуз, балаңызда ушундай диагноз бар экенин айткан сайын ыйлайсыз. Жөн эле, анткени, ошондой эле, сиз ошол эле себеп менен ыйлай аласыз! Дене өзүн-өзү айыктырат.
Апалар муну себепсиз же себепсиз угат: "Сиз сөзсүз түрдө өзүңүзгө убакыт табышыңыз керек". Же андан да жакшыраак: "Балдарга бактылуу эне керек." Мен алардын ушинтип айткандан жек көрөм. Анткени булар жалпы сөздөр. Ал эми эң жөнөкөй "өзүңө убакыт" адам депрессияга түшүп калса, абдан кыска убакытка жардам берет. Кандай болгон күндө да менде ушундай болгон.
Телесериалдар же кинолор жакшы алаксытат, бирок алар сени депрессиядан чыгарбайт. Чач тарачка баруу чоң тажрыйба. Андан кийин күчтөр бир-эки саатка пайда болот. Бирок мындан ары эмне болот? Чач тарачка кайтып келеби?
Мен туруктуу ресурсту табуу керек экенин түшүндүм, анын эффекти дайыма тойгуза алат. Мындай ресурсту чыгармачылыктан таптым. Алгач сүрөт тартып, кол өнөрчүлүк менен алектенчүмүн, бирок бул менин булагым экенин түшүнө элекмин. Анан ал жаза баштады.
Азыр мен үчүн окуяны жазуудан же кагазга күнүмдүк окуялардын баарын чагылдыруудан, жада калса Фейсбукта (Орусияда тыюу салынган экстремисттик уюм) мени эмне тынчсыздандырганы же айрымдары жөнүндө пост жарыялоодон өткөн жакшы терапия жок. башка Яшкина кызыктар. Сөз менен мен өзүмдүн коркунучтарымды, шектенүүлөрүмдү, ишенимсиздиктеримди, ошондой эле сүйүү жана ишенимди билдирем.
Чыгармачылык - бул ишке ашпаган кыялдардан жана күтүүлөрдөн пайда болгон ички боштукту толтуруучу нерсе. Китеп «Апа, А.У. Кантип аутизм менен ооруган бала бизди бактылуу болууга үйрөттү” мен үчүн эң мыкты терапия, чыгармачылык менен болгон терапия болду.
«Бактылуу болуунун жолдорун өзүң тап»
Рита Габай, клиникалык психолог
Үй-бүлөдө аутизм менен ооруган бала төрөлгөндө ата-эне анын өзгөчө экенин алгач түшүнбөйт. Апам форумдарда: "Сиздин балаңыз да түнү начар уктаабы?" Ошондо ал жооп алат: "Ооба, бул нормалдуу нерсе, ымыркайлар көбүнчө түнкүсүн ойгонушат". – Балаңыз да тамакты тандайбы? – Ооба, менин балдарым да тандалма. -Сенин дагы колуңа алганда көз тийип, чыңалып кетпейби? "Ой, жок, бул сен элесиң, бул жаман белги, тезинен текшерүүгө бар."
Коңгуроо коңгуроолорду бөлүүчү сызык болуп, андан ары өзгөчө балдардын ата-энелеринин жалгыздыгы башталат. Анткени алар жөн эле башка ата-энелердин жалпы агымына кошулуп, башкалардай кыла алышпайт. Өзгөчө балдардын ата-энелери дайыма чечим кабыл алышы керек — оңдоонун кандай ыкмаларын колдонуу, кимге ишенүү жана эмнеден баш тартуу керек. Интернеттеги маалыматтын массасы көп учурда жардам бербейт, бирок баш аламандыкты гана жаратат.
Өз алдынча ойлонуу жана критикалык ой жүгүртүү жөндөмү өнүгүүсүндө кыйынчылыктары бар балдардын тынчсызданган жана капа болгон ата-энелеринде дайыма эле боло бербейт. Аутизмди айыктыруу жөнүндөгү азгырыктуу убаданы кантип сынга аласың, ар бир күнү жана ар бир саат сайын диагноз ката болуп чыксын деп тиленесиң?
Тилекке каршы, өзгөчө балдардын ата-энелери менен кеңеше турган эч ким жок. Тема тар, адистер аз, шарлатандар көп, карапайым ата-энелердин кеңештери аутизм менен ооруган балдарга таптакыр жарабайт жана жалгыздык жана түшүнбөстүк сезимин күчөтөт. Бул жерде калуу ар бир адам үчүн чыдагыс нерсе жана сиз колдоонун булагын издешиңиз керек.
Ата-эне жалгыздыктан тышкары, алар чоң жоопкерчиликти жана коркуу сезимин да сезишет.
Фейсбукта (Орусияда тыюу салынган экстремисттик уюм) аутизм менен ооруган балдардын ата-энелеринин атайын топтору бар, ошондой эле алардын тажрыйбасын түшүнгөн ата-энелер жазган, уникалдуу жана ошол эле учурда универсалдуу китептерди окуй аласыз. Универсалдуу - анткени аутизм менен ооруган бардык балдар ата-энелерин тозокко алып барат, уникалдуу - анткени бир диагнозго карабастан, эки балада бирдей симптомдор жок.
Ата-эне жалгыздыктан тышкары, алар чоң жоопкерчиликти жана коркуу сезимин да сезишет. Нейротиптик баланы тарбиялаганыңызда, ал сизге өз ой-пикирин айтат жана эмне жакшы, эмнеси туура эмес экенин түшүнөсүз.
Карапайым балдардын ата-энелеринин уйкусуз түндөрү балдардын жылмаюусу, кучактоосу менен төлөнөт, бир эле “Апа, мен сени сүйөм” дегени эле эненин өзүн дүйнөдөгү эң бактылуу адамдай сезиши үчүн, андан бир секунд мурда болсо да ашыкча жүктөөдөн жана чарчоодон үмүтсүздүктүн чеги.
Аутизм менен ооруган бала ата-энеден өзгөчө аң-сезимдүү тарбияны талап кылат. Бул ата-энелердин көбү эч качан "Апа, мен сени сүйөм" деген сөздү укпайт же баласынан өбүш алышпайт жана алар үмүттүн башка казыктарын жана маяктарын, прогресстин башка белгилерин жана ийгиликтин такыр башка чараларын табышы керек болот. Алар аман калуунун, айыгуунун жана өзгөчө балдары менен бактылуу болуунун өз жолдорун табышат.