Сүйүүнү билесиңби? Сиз эркиндикти билесизби? Ар биринин так аныктамасына ээ болуу менен бирине, экинчисине умтуласызбы? Мен баарын билем деп ойлочумун. Мен эч нерсе билген эмесмин. Тобокелдик да, импульс да, чыныгы эркиндик да эмес. Мага апамдын жашоосу үйрөттү.
Мен Николаска турмушка чыктым, биз алты сонун балалуу болдук. Анан бир күнү биз бир нерсени сагындык. Биз өзүбүзгө кийинки баланын, жетинчи баланын суроосун бердик: эмне үчүн? Тез арада кабыл алуу идеясы келди. 2013-жылы биз Мариди ушинтип тосуп алганбыз. Мари Даун синдрому менен ооруган бала, аны биз эскертүүлөргө, капталдан караганыбызга карабай тосуп алуу үчүн тандап алганбыз... Ооба, биз төрөйбүз, анан багып алуунун эмне кереги бар? Бизди жиндидей карашты. Мүмкүнчүлүгү чектелген бала да! Биз кичинекей Мариибизди тосуп алуу укугуна ээ болуу үчүн катуу күрөштүк. Баары кадимкидей улана бериши үчүн жеңилдикти жана күнүмдүк жашоонун эбегейсиз ыңгайлуулугун эч кандай күтүлбөгөн жерден тандабаңыз. Жашообузду ар дайым каалоо эмес, тандоо маанилүү экенин түшүндүм. Жолдо жүрүү бир аз оңой эмеспи? Рельстен чыгуу, кээде түз жүрүүнүн эң жакшы жолу.
Баары макул болушту жана көп жолу бизге башка баланын бар экенинен улам сулуу үй-бүлөбүздө тең салмактуулукту жоготууга убада беришкен. Бирок кимден айырмаланат? Жетишерлик ? Мари уктап жатса да, ойгонсо да, ошол эле энцефалограммага ээ: медициналык кристалл шар да ал үчүн бир аз прогрессти алдын ала айткан, эгер бар болсо... Бүгүн Мари 4 жашта. Ал өзүнүн скутерине карата ырахат менен колдоно турган "ронетт" деген сөздү билет. Ал тайгаланып, алдыга жылат. Ал бизди ушунчалык алдыга жылдырды... ар бир жаңылыктын даамын бизден миң эсе күчтүүрөөк. Анын биринчи стакан газдалган суусундуктун даамын татып көргөнүн көрүп, аябай таң калды. ырахат аны менен ушунчалык чоңдукту алат! Ал үй-бүлөнүн ар бир мүчөсү менен мамиле түзүүнү билген. Жана айырмачылык биз ойлогондой эмес экенин көрсөт. Анын экөөбүздүн ортобуздагы айырма Мариде дагы бир нерсе бар. Жашоо – бул өз жетишкендиктери жана ишенимдери боюнча калуу эмес. Чыныгы сүйүү - бул башканын чындыгын көргөн адам, жана бул биз менен болгон окуя жана аздыр-көптүр майыптыгы бар бардык адамдардан кийин биз ачканбыз. Бир күнү Мари ачууланып, мен анын дарегине көрүнбөгөн нерсени көрдүм. Мен басып барсам, анын тамагына конгон чымын уруп жатканын түшүндүм. Ал табак чаккан бул чымынга жүрөгүндөгүнүн баарын айтты. Анын жаңы көз карашы, нерселерге ушунчалык жаңы жана адилеттүү, ушунчалык чынчыл, менин ойлорумду, сезимдеримди чексиздикке ачты. Просто ! Биз ушундайбыз, мындай кылышыбыз керек... Жок. Башкалар башкача кылышат, ал эми норма эч жерде жок. Жашоо сыйкыр эмес, ал үйрөтөт. Ооба, биз чымын менен сүйлөшө алабыз!
Ушул сонун тажрыйбанын негизинде Нико экөөбүз дагы бир баланы багып алууну чечтик жана Мари-Гаранс ошентип келди. Ошол эле окуя. Бизден да баш тартмакпыз. Дагы бир майып бала! Эки жылдан кийин акыры келишим түздүк, балдарыбыз сүйүнгөнүнөн секирип калышты. Биз аларга Мари-Гаранс бизге окшоп тамактанбай, гастростомия жолу менен жей турганын түшүндүрдүк: анын курсагында клапан бар, ага тамактануу учурунда кичинекей түтүкчө тыгылып турат. Анын ден соолугу абдан назик, биз билебиз, бирок аны менен биринчи жолу таанышканыбызда анын сулуулугуна таң калганбыз. Эч бир медициналык китепче ага чейин анын өзгөчөлүктөрүн, сулуу жүзүн айткан эмес.
Анын биринчи жолу саякатка чыкканда, мен аны менен бетме-бет келдим, анан мен анын коляскасын дароо өтө оор жип менен тосулган топурак жолдо түртүп баратканымды көргөндө, мени коркуп, баарын таштагым келди. Бул оор кемчиликти күн сайын кантип башкаруу керектигин билемби? Чочуп кетип, кошуна талаада жайылып жаткан уйларды карап отура бердим. Анан күтүлбөгөн жерден кызыма карадым. Мен анын көз карашынан улантууга күч табам деп үмүттөнгөн элем, бирок анын көз карашы ушунчалык жабык болгондуктан, кыйынчылыктарымдын аягында эмес экенимди түшүндүм. Мен дагы жолго чыктым, жол ушунчалык тайгак болгондуктан коляска тарсылдады, акыры Мари-Гаранс күлүп жиберди! Ошондо мен ыйладым! Ооба, мындай укмуштуу окуяга баруу акылга сыйбайт, бирок акылга сыярлык сүйүү эч нерсени билдирбейт. Анан мен Мари-Гаранстын жетекчилигине макул болдум. Макул, өзгөчө медициналык жардамга муктаж болгон башка балага кам көрүү кыйын, бирок ошол күндөн тартып мени эч качан күмөн санаган жок.
Акыркы эки кызыбыз экөөбүздүн айырмабыз эмес, жашообузду чындап өзгөрткөн кызыбыз. Конкреттүү түрдө Мари ар бир жандыктын ар башка экенин жана өзүнүн өзгөчөлүктөрү бар экенин түшүнүүгө мүмкүндүк берди. Мари-Гаранс физикалык жактан өтө морт жана аз автономияга ээ. Биз анын убактысынын азайып баратканын билебиз, ошондуктан ал бизге жашоонун чектүүлүгүн түшүндү. Анын аркасында биз күнүмдүк жашоонун даамын татканды үйрөнөбүз. Биз акырынан коркпойбуз, бирок азыркыны куруудабыз: дароо сүйүүгө убакыт келди.
Кыйынчылыктар да сүйүүнүн бир жолу. Бул тажрыйба биздин жашообуз жана биз күчтүүрөөк жашоо үчүн кабыл алышыбыз керек. Анын үстүнө, жакында Николас экөөбүз бизди таң калтыра турган жаңы баланы тосуп алабыз.