мазмуну
деген жарыя Даун синдрому диагнозу Даун синдрому менен ооруган балдардын ата-энелери көбүнчө кош бойлуу кезинде же төрөт учурунда пайда болгоношол эле таштоо сезими жана инвалиддик жарыялоодо үрөй учурарлык. Айрыкча алар Даун синдрому менен тааныш эмес болсо, алардын башына көптөгөн суроолор жаралууда. Даун синдрому : менин баламдын майыптыгы кандай болот? Оору күн сайын өзүн кантип көрсөтөт? Анын өнүгүүгө, тилге, социализацияга тийгизген таасири кандай? Балама жардам берүү үчүн кайсы структураларга кайрылышым керек? Даун синдрому менин баламдын ден соолугуна зыяны барбы?
Көбүрөөк ээрчип, колдоого алынышы керек болгон балдар
Даун синдрому бар көптөгөн адамдар бойго жеткенде белгилүү бир деңгээлде автономияга жетишсе да, кээде жалгыз жашай алганга чейин, Даун синдрому бар бала өзгөчө камкордукка муктаж. мүмкүн болушунча өз алдынча болуу, кийинчерээк.
Медициналык деңгээлде, трисомия 21 тубаса жүрөк оорусуна алып келиши мүмкүн, же жүрөк кемтиги, ошондой эле тамак сиңирүү кемтиги. Эгерде кээ бир оорулар трисомия 21де азыраак болсо (мисалы: артериялык гипертензия, цереброваскулярдык оорулар же катуу шишиктер), бул хромосомалык аномалия гипотиреоз, эпилепсия же уйку апноэ синдрому сыяктуу башка патологиялардын рискин жогорулатат. Ошентип, толук медициналык текшерүү төрөлгөндө талап кылынат, эсепке алуу үчүн, ошондой эле жашоодо дагы көп.
Мотор көндүмдөрүн, тилди жана баарлашууну өнүктүрүүгө карата да бир нече адистердин колдоосу талап кылынат, анткени бул баланы стимулдайт жана аны мүмкүн болушунча өнүктүрүүгө жардам берет.
Психомоторапевт, физиотерапевт же логопед Даун синдрому бар баланын өнүгүүсү үчүн үзгүлтүксүз көрүнүп турган адистер.
CAMSPs, жумалык колдоо үчүн
Франциянын бардык жеринде 0 жаштан 6 жашка чейинки ден соолугунун мүмкүнчүлүктөрү чектелүү балдарга кам көрүү боюнча адистешкен структуралар бар, алар сенсордук, кыймылдаткычтык же психикалык дефициттерге карабастан: CAMSPs, же алгачкы медициналык-социалдык иш-аракеттер борборлору. Өлкөдө мындай типтеги 337 борбор бар, анын ичинде 13ү чет өлкөлөрдө. Көбүнчө ооруканалардын имараттарында же жаш балдар үчүн борборлордо орнотулган бул CAMSPs бир эле түрдөгү майыптыгы бар балдарды колдоо үчүн ар тараптуу же адистешкен болушу мүмкүн.
CAMSPs төмөнкү кызматтарды сунуш кылат:
- сенсордук, кыймылдаткыч же психикалык кемчиликтерди эрте аныктоо;
- сезүү, кыймыл-аракет же акыл-эс бузулуулары бар балдарды амбулатордук дарылоо жана реабилитациялоо;
- адистештирилген алдын алуу иш-чараларын жүргүзүү;
- консультациялар учурунда же үйдө баланын абалына жараша кам көрүү жана атайын билим берүү боюнча үй-бүлөлөргө жетекчилик.
Педиатр, физиотерапевт, логопед, психомотордук терапевт, педагогдор жана психологдор КАМПСка тартылган ар кандай кесиптер. Максаты – майыптыгы кандай даражада болбосун, балдардын социалдык жана билим берүү адаптациясына көмөк көрсөтүү. Анын мүмкүнчүлүктөрүн эске алуу менен, CAMSP алкагында тарбияланган бала мектеп системасына, же мектепке чейинки (күндүзгү балдар бакчасы, бала бакча...) классикалык толук же толук эмес күн тартибине интеграцияланышы мүмкүн. Баланын мектепте билим алуусу башталганда, Персонализацияланган Мектеп долбоору (PPS) түзүлөт, бала потенциалдуу бара турган мектепке байланыштуу. үчүн баланын мектепке интеграцияланышына көмөктөшүү, мектеп жашоосун колдоо кызматкери (AVS) анын күнүмдүк мектеп жашоосунда балага жардам берүү үчүн талап кылынышы мүмкүн.
Мүмкүнчүлүгү чектелген 6 жашка чейинки баласы бар бардык ата-энелер баланын майыптыгын далилдөөнү талап кылбастан, CAMSP программасына түздөн-түз кире алышат. түздөн-түз аларга жакын түзүмү менен байланыш.
CAMSPs тарабынан жүзөгө ашырылган бардык кийлигишүүлөр Ден соолук камсыздандыруусу менен жабылат. КАМПС 80% Медициналык камсыздандыруу фонду тарабынан каржыланат, ал эми 20% алар көз каранды болгон Башкы Кеңеш тарабынан каржыланат.
Даун синдрому бар баланы жума сайын байкоо жүргүзүүнүн дагы бир варианты либералдык адистерди колдонушат, бул кээде ата-энелер үчүн демейки боюнча кымбат тандоо, мейкиндиктин жоктугунан же жакын жердеги CAMSPs. тартынбаңыз трисомия 21 тегерегинде бар ар кандай бирикмелерди чакыргыла, анткени алар ата-энелерди өз аймагындагы ар кандай адистерге жөнөтө алышат.
Lejeune институту тарабынан сунушталган так жана адистештирилген өмүр бою мониторинг
Апталык кам көрүүдөн тышкары, Даун синдрому боюнча адистердин комплекстүү кам көрүүлөрү акылга сыярлык болушу мүмкүн. деталдуу диагноз алуу үчүн баланын майыптыгын так баалоо. Францияда, Лежеун институту Даун синдрому менен ооруган адамдарга комплекстүү кам көрүүчү негизги мекеме жана бул төрөлгөндөн өмүрүнүн акырына чейинBy көп тармактуу жана адистештирилген медициналык бригада, педиатрдан гериатрга чейин генетик жана педиатр. Мүмкүн болушунча диагнозду тактоо үчүн кээде ар кандай адистер менен кайчылаш консультациялар уюштурулат.
Анткени Даун синдрому менен ооругандардын бардыгында “ашыкча ген” бар болсо, Ар биринин бул генетикалык аномалияны колдоонун өз жолу бар, жана адамдан адамга симптомдордо чоң өзгөрүү бар.
« Үзгүлтүксүз медициналык байкоодон тышкары, жашоонун айрым этаптарында толук баа берүү, анын ичинде өзгөчө маанилүү болушу мүмкүн. тил жана психометрикалык компоненттер », Лежен институтунун сайтынан окуй алабызбы. ” Негизинен логопед, нейропсихолог жана дарыгер менен тыгыз кызматташтыкта жүргүзүлгөн бул баалоо жашоосунун негизги этаптарында акыл-эс бузулуулары бар адамга эң ылайыктуу багытты аныктоо : бала бакчага кирүү, мектеп багытын тандоо, бойго жеткенге кирүү, кесиптик багыт, жашоого ылайыктуу жерди тандоо, карылык ... ” нейропсихологиялык менен ошондуктан ата-энелерге балдарынын билим алуусун туура тандоого жардам берүү үчүн өзгөчө ылайыктуу.
« Ар бир консультация бир саатка созулат үй-бүлө менен чыныгы диалог жана кээде абдан тынчсызданган бейтаптарды колго алуу үчүн ", Лежен институтунун байланыш кызматкери Вероник Бургнино түшүндүрөт, деп кошумчалайт" Бул жакшы диагноз коюу, суроо жана клиникалык текшерүүнү тереңдетүү, муктаждыктарга баа берүү жана жакшы күнүмдүк кам көрүү үчүн конкреттүү чечимдерди табуу үчүн зарыл болгон убакыт. Даун синдрому бар балдардын ата-энелерине ар кандай процедураларда колдоо көрсөтүү үчүн социалдык кызматкер да бар. Veronique Bourgninaud үчүн, бул медициналык мамиле CAMSPs менен аймактык байкоону толуктап турат, жана омур бою каттайт, бул институттун адистерине а адамдардын жана алардын синдромдорунун глобалдык билими : педиатр ээрчиген балдардын эмне болорун билет, гериатр тосуп алган адамдын окуясын толук билет.
Jérôme Lejeune институту жеке, коммерциялык эмес структура болуп саналат. Бейтаптар үчүн консультациялар ооруканадагыдай эле Ден соолук камсыздандыруусу менен жабылат.
Булактар жана кошумча маалымат:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/