Трисомия 21: "Менин уулум башкалардай наристе эмес"

« Биринчи кош бойлуулукумду жакшы өткөрдүм, кош бойлуулуктун алтынчы айына чейин тынымсыз кусуудан тышкары.

Мен баардык стандарттуу текшерүүлөрдү (кан анализи, УЗИ) өткөрчүмүн, жада калса ай сайын УЗИден өтүп турчумун.

Мен 22 жашта элем, шеригим 26 жашта эле, мен боло турган нерсени элестетүүдөн абдан алыс болчумун... Бирок кош бойлуу кезимде мени коркуткан бир гана нерсе бар болчу, мен аны кордум. Менин "нормалдуу" экзаменимдин жыйынтыгына байланыштуу эч кандай өзгөчө бир себепсиз ичимден коркуп кеттим.

15-жылдын 2016-июль күнү саат 23:58де уулум Габриэлди үйүмдүн жанындагы клиникада төрөдүм. Өнөктөшүм экөөбүз абдан бактылуу болдук, биздин көптөн күткөн кичинекей кереметибиз акыры келип, колубузда болду.

Эртеси эртең менен баары өзгөрдү.

Төрөт боюнча педиатр мага кол капсыз, жадагалса өнөктөшүмдүн келишин күтө турган оңдоп-түзөө жок эле: «Сиздин балаңызда Даун синдрому бар экени чын. Ишенүү үчүн биз кариотипти жасайбыз. Муну менен ал бала бакчадан чыгып кетет, анткени ал өз кызын көргөнү барышы керек. Ал мени жалгыз калтырып, кабарды угуп, денемдеги көз жашымды төгүп ыйлап жиберди.

Ичимде: мен муну жолдошума кантип билдирем? Ал бизди көрүп келейин деп баратыптыр.

Эмне үчүн биз? Эмнеге уулум? Мен жашмын 22 жаштамын ,болбойт ,коркунучтун ортосунда ,ойгонуп кетем любой минута ,аркандын аягы ,озумо айтам ийгиликке жетпейт!

Кантип эле медицина кызматкерлери эч нерсени байкабай коюшту... Мен бүт жер жүзүнө жиним келди, мен таптакыр адашып кеттим.

Менин эң жакын досум төрөт үйүнө келди, мен үчүн абдан кубанычта. Ал бул тууралуу биринчи билет: мени ыйлап жатканымды көрүп, тынчсызданып, эмне болуп жатканын сурайт. Мен атамдын келишин күтө албай койдум: мен ага коркунучтуу кабар айтып жатам, ал да ишенбей мени кучактап алды.

Атам дароо келет, экөөбүздү таштап кетти. Албетте, ал менин алдымда жарылып кетпеш үчүн бардыгын жасайт. Ал мени колдоп, баары жакшы болот дейт, мени сооротуп жатат. Ал бир нече мүнөткө акылын тазалоо үчүн сыртка чыгып, өз кезегинде ыйлайт.

Мен чыдай албадым, баламды бул клиникадан алып чыгып, акыры үйгө кайттым, ошентип биз чогуу жаңы жашообузду уланталы жана жашоодогу бул жаман баскычты артка таштап, кичинекей периштебиз менен жакшы күндөрдү өткөрүүгө аракет кылам.

жакын
© Меган Карон

Үч жумадан кийин сот өкүмү чыгат, Габриэл Даун синдрому менен ооруйт. Биз шектендик, бирок шок дагы эле бар. Эмне кылыш керек экенин интернеттен сураган элем, анткени дарыгерлер эч нерсе дебей жаратылышка чыгууга уруксат беришкен...

Бир нече контролдук УЗИ: жүрөк, бөйрөк, фонтанеллалар ...

Кандын бир нече анализдери, ошондой эле MDPH (майыптар үчүн бөлүм үй) жана Социалдык камсыздоо менен процедуралар.

Асман кайрадан башыбызга кулап жатат: Габриэль жүрөк кемтигинен жабыркайт (бул Даун синдрому менен ооруган адамдардын 40% ына жакын), анын чоң VIC (карынча ичиндеги байланыш), ошондой эле кичинекей ЦРУ бар. (кулак ичиндеги байланыш). Үч жарым айда ал «тешиктерди» толтуруу үчүн Неккерде жүрөгүнө ачык операция жасатууга туура келди, акыры салмак кошуп, тынымсыз марафондо чуркап жүргөндөй сезилбестен кадимкидей дем ала алат. Бактыга жараша операция ийгиликтүү өттү.

Ушунчалык кичинекей жана ансыз деле көптөгөн сыноолорго дуушар болушуңуз керек! Менин уулум "жоокер". Анын операциясы бизге нерселерди жакшыраак түшүнүүгө мүмкүндүк берди, биз ал үчүн абдан коркуп, аны жоготуп алуудан коркчубуз. Хирургдар үчүн бул кадимки операция, бирок биз жаш ата-энелер үчүн бул таптакыр башка окуя болду.

жакын
© Меган Карон

Бүгүн Габриэль 16 ай болду, ал абдан бактылуу жана бактылуу наристе, ал бизди бакытка толтуруп жатат. Жашоо дайыма эле оңой боло бербейт, албетте, жума сайын медициналык кароого (физиотерапевт, психомоторапевт, логопед, педиатр ж.б.) жана анын өтө төмөн болгондугуна байланыштуу дайыма ооруп (кайталануучу бронхит, бронхиолит, пневмопатия) ортосунда. иммундук коргонуу ылдамдыгы.

Бирок ал бизге кайра берет. Жашоодо ден соолук үй-бүлө үчүн эң маанилүү экенин түшүнөбүз. Колуңузда бар нерсени жана жашоодогу жөнөкөй ырахаттарды баалай билишиңиз керек. Уулум бизге жашоодо чоң сабак берет. Биз аны менен ар дайым бардыгы үчүн күрөшүшүбүз керек, ал мүмкүн болушунча жакшы өнүгөт жана биз ар дайым болот, анткени ал башка балдар сыяктуу эле татыктуу. "

Меган, Габриелдин апасы

Видеодо: Трисомия 21 скрининги кандай жүрүп жатат?

Таштап Жооп