Телемарафон 2014: үй-бүлөлөрдүн күрөшү көңүл борборунда

AFM-Télethon компаниясынын президенти Лоренс Тиенно-Хермент менен маек

Телемарафон 2014 учурунда биздин суроолорго Лоренс Тиенно-Хермент жооп берет.

Телемарафондун 28-чыгарылышы ушул дем алыш күндөрү өтөт, жаңы кампаниянын темасы кандай?

Лоренс Тиенно-Хермент: деп баса белгилейт бул жаны редакция сейрек кездешүүчү оорудан жабыркаган үй-бүлөлөрдүн жана балдардын күнүмдүк күрөшү жөнүндө. Быйылкы жылы төрт элчи үй-бүлө элдин көңүл чордонунда болуп, алар аркылуу төрт сейрек ооруну жалпы коомчулукка тартуулашты.

окуясын айтып беребиз Джульетта, 2 жашта, Фанкони аз кандуулук менен ооруйт, сейрек кездешүүчү оору, курч лейкоз жана рак оорусунун коркунучу дени сак адамга караганда 5 эсе жогору. Бул диагноз жана үй-бүлөгө бул кулактандырууга чейин болуп жаткан бардык нерселер жөнүндө сүйлөшүүгө мүмкүнчүлүк болот.

Сиз ачасыз Любин, 7 жашта, жүлүн булчуңдарынын атрофиясы, алсыратуучу жана прогрессивдүү нерв-булчуң оорусу менен ооруйт. булчуңдардын атрофиясын пайда кылат. AFM айрыкча Telethon кайрымдуулуктары үй-бүлөнүн күнүмдүк кыйынчылыктарын кантип жеңилдетип, колдоорун түшүндүрөт.

үчүн Илан, 3 жашта, дагы бир нерсе. Ал борбордук нерв системасынын сейрек кездешүүчү оорусу Санфилиппо оорусу менен ооруйт. Эгер көзөмөлсүз калса, бара-бара басканынан, тазалыгынан жана сүйлөөсүнөн ажырап калышы мүмкүн. Бул өзгөчө учурда, сейрек кездешүүчү, ген терапиясы жалгыз чечим болуп саналат. AFM 7 миллион евролук кайрымдуулук менен изилдөөгө жардам берди жана биринчи жолу 15-жылдын 2013-октябрында Илан ген терапиясы менен дарылоодон пайда ала алды. Бул балада ген терапиясынын алгачкы сыноосу.

Кийинки бирок акыркы эмес, Азыр 25 жашта болгон Моуна сейрек кездешүүчү Leber's Amaurosis деген көрүү оорусу менен ооруйт. Анын көрүү чөйрөсү абдан тар. Телетондук кайрымдуулук дагы бир жолу Моуна Нант университетинин ооруканасында катышкан ген терапиясы сыноосун каржылоого мүмкүндүк берди.

Өткөн жылга кандай баа бересиз?

LTH: Жылдын жыйынтыгы абдан жакшы. Адамдарда ген терапиясы боюнча дагы көп сыноолор бар. Үмүт чын. 2014-жылы биз Telethon аркасында иштелип чыккан ийгиликтүү ген терапиясынын 15 жылдыгын белгилейбиз. Бул терапия менен ондогон балдар дарыланып, алардын абалы жакшы. Бул медициналык изилдөөлөр үчүн да чоң үмүт.

Телемарафондо жыл сайын дээрлик 100 миллион евро чогултулат. Бул акча чындыгында үй-бүлөлөргө кантип жардам берет?

LTH: Биринчи кезекте, AFM Telethon мүмкүндүк берет изилдөөлөрдү каржылоо жана тездетүү жана жүздөгөн сейрек кездешүүчү оорулардын атын коюу. Илимий жетишкендиктер эң көп сандагы адамдарга, ошондой эле генетикалык ооруларга, жалпы эле ооруларга пайдалуу. Оорулууларга жана үй-бүлөлөргө жардам берүүгө жана колдоо көрсөтүүгө арналган жылдык бюджет 35 миллион еврого бааланат. Бардыгы болуп 25ке жакын аймактык кызматтар ачылган жана алар түздөн-түз Telethon фондунан көз каранды. Кайрымдуулуктун аркасында үй-бүлөлөрдүн кээ бир муктаждыктарын, мисалы, коляска же майыптар үчүн күнүмдүк турмушта кирүү мүмкүнчүлүгүн конкреттүү түрдө каржылоого болот.

Дагы бир маанилүү инвестиция, эки «Уй-булелук эс алуу» посёлогунун курулушу Францияда үй-бүлө багуучулардын дем алышына мүмкүнчүлүк берет. Бардыгы болуп Ачууланууда сегиз, Юрада 18 турак жай ачылган. Парижде чогултулган каражаттар кабыл алуу бөлүмдөрүн жана телефон аянтчаларын ачууга мүмкүндүк берди.

Бул жаңы чыгарылышта кандай окуялар болот?

СЫНОО : Бул жыл, Гару Парижде уюштурулган операциянын демөөрчүсү, Champs de Marsдан түз эфирде, жана бир эле убакта France Television телеканалдарында жана бүткүл Францияда. Дагы бир маанилүү окуя, жума 5-декабрь: Мерибелден Эйфель мунарасына чейинки Гранд Реле, футбол, биатлон, Паралимпиадалык оюндардын чемпиондору... Ар бир түшкөнү үчүн Телемарафонго 1 евро төлөнөт. Акыры, бул жолу Франциянын түндүгүнөн жашайт, Алптардын жолу кыдыруучу кербенди чогултат, Түндүктөгү Кудекерке-Бранштан кете турган жана Парижге 6-декабрь ишемби күнү саат 18де келе турган France Télévisions камералары борттогу 30 миллион евролук кайрымдуулукту былтыркыдай кайра чогултуу.