Күбө: "Менин балам Даун синдрому менен ооруйт"

Мен эч качан балалуу болгон эмесмин. Мен саякатчылардын катарында болчумун.Тажрыйбаларды жана интеллектуалдык жолугушууларды эңсеп, мен макалаларды жана китептерди жаздым, мен дайыма сүйүп калчумун жана ымыркайдын тамак сиңирүү трактаттары менин горизонттук пейзаждарымдын бир бөлүгү болгон эмес. Жок. Бала жок, сураныч! Мен кокусунан боюмда болуп калдым, мен чындап сүйгөн, бирок Евридике төрөлгөндөн көп өтпөй өз өлкөсүнө кайтып келип, бизге муздак тамекинин жытынан башка эч нерсе калтырган жок. Ал кызын эч качан тааныган эмес. Бул улуу жеткинчек Василис мени менен бирге чындык жолуна түшкүсү келбегени талашсыз. Себеби Евридице төрөлгөндө биздей 23 түгөй эмес, 23 жуп жарым хромосома болгон. Чынында, Даун синдрому менен ооруган адамдарда ашыкча жарым жуп хромосома бар. Бул мен үчүн бул кичинекей кошумча бөлүк, анткени мен үчүн бул жакшыраак, андан да көбүрөөк, көбүрөөк.

Кызым биринчи жолу мага өзүнүн энергиясын, анын бир нече ай жашоосунан кыйкырып жиберди, шаарда чексиз коляска менен жүрүүгө жана саякатка чыгууга чакырат. үчүн уктайм, мен айдап бара жаттым. Машина айдап баратып ичимден жаздым. Менин Dice, – Будда да төрөлгөндө, анын чогултулган түрүндө, мен ага пландаштырган кичинекей кыздын кийимдери үчүн өтө эле томпок болот деп корккон мен, менден илхам алат элем, тескерисинче, аны менен, акыл жарышып жатты. Келечектен коркчумун, бул чындык жана биздин талкууларыбыз бүтө турган күндөн. Бирок абдан тез эле, мен кандай болгон күндө да, бул менин иштөөгө тоскоол болгон жок экенин моюнга алууга туура келди. Ал тургай, анын жакшыраак иштешине мүмкүндүк берди. Тагыраак айтканда, чын жүрөктөн. Кызыма көп нерселерди көрсөтүп, саякатка чыгаргым келди. Финансым жакшы эмес болгонуна карабай, биз үчүн жалпы түрткү керек экенин сездим. Бул мезгилдин ичинде, кээде коркунучтарга туруштук берсек дагы, бири-бирибизди таанып-билүүнү токтоткон жокпуз. Мага акча, коопсуздук жетишпей жатты, кээде чоочун үй ээлери менен жолугуп калчубуз, бир аз качкандан кийин мен Критке кайра барууну чечтим. Мен мурунтан эле билген Василис менен отту кайра жандыруу идеясы башка менен кайталанды, бирок анын үй-бүлөсүнөн кандайдыр бир материалдык колдоо көргүм келди. Аттиң, эжеси да, апасы да андан коркуп, колдон келишинче бизден качышты. Ал болсо, кичинекейи менен эч кандай жарашуудан баш тартты, мен ага пляжда берген жолугушууларды артык көрүш үчүн, ал мага мойнуна алды, ити менен сейилдөө... Бирок мен анын сураганына баш ийдим: ДНК. сыноо. Чынында эле, ага Даун синдрому менен ооруган баланын атасы болушу мүмкүн эместей көрүнгөн. Өкүм чыкты. Василис чындап эле Евридиканын атасы болгон, бирок бул анын көз карашын өзгөрткөн жок. Кандай болбосун, мен ушул аралыкка, Криттеги Чанияга келгениме кубандым. Дице ата-бабалары доглан ерде, оларыц яшаян еринде, шол гадымы дашларда, шол желде. Эки жума болуу ага аталык сунуш кылбады, бирок алар биздин байланышыбызды ого бетер бекемдеди. Кечинде террасабызда шалфей менен тимьяндын жыттарын жутуп, айга жакшы түн айтканды жакшы көрчүбүз.

Бул жылуу жыттарды мен бала бакчага араң киргенде тез эле унутуп калдым, Евридик лейкоз оорусуна чалдыкты. Шок менен дарылоону баштоо керек болгондо, атам бизди Лос-Анжелестеги ооруканага жаткырып, кичинекей баласын ден соолук камсыздандыруусуна жаздырды. Менин кызым жаркыраган түстө кийинип, катетер жана түтүктөр менен жабылган. Мени менен жалгыз (анын туура жилик чучугу донору боло алабы деп сураган атасы менден баш тартып, аны сактап калуу үчүн эч нерсе кылбай коюуну сунуштады), Дис ар кандай коркунучтуу дарылоого кайраттуулук менен чыдады. . Аны жоготкум келгендиктен, мен ар бир кыска өргүүдөн чыгып, анын көңүлүн ача турган нерселердин баарын сунуштачумун. Мен тез эле анын ооруган кичинекей денесине кайтып келдим жана мен медайымдардын Евридиканын алардын «бактысынын атышы» болгонун уктум.Бул, балким, анын азыркы жашоо образы өткөндү ностальгияга же келечекке болгон убадаларга көнүп калган адамдарга көбүнесе таасир этет. Ал эми Евридике болсо ошол учурду көрүп сүйүнгөн. Жакшы эрк, кубанычка болгон жөндөмдүүлүк жана боорукердик, бул менин кызыма таланттуу. Жана эч бир философ, ал тургай мен ар дайым суктанган адамдардан да, бул жаатта аны менен теңтайлаша албайт. Бул оорукананын бөлмөсүндө жети ай камалып, станоктордун ызы-чуусуна чыдап, экөөбүз эрдик кылдык. Мен кызымдын көңүлүн кантип кыларымды ойлоп, жашынмак ойноп, ал сөзсүз алыс болушу керек. Терезенин жанында отуруп, асман менен, бак-дарактар ​​менен, машиналар менен, ылай менен сүйлөштүк. Ошол ак лино бөлмөсүнөн ойго батып качып кеттик. Бул чогуу ойлонуу мүмкүн эмес экенинин далили эле... Экөөбүз сыртка чыгып, кошунадагы бош жерге шашып кирип, бармак менен жердин даамын таткан күнгө чейин. Карап турса да рак жоголуп кетти.

Биз Парижге кайттык. Конуу оңой болгон жок. Барганыбызда имараттын кароолчусу мени кулатып салды. 2 жарым жашында Евридис али иштей электигин белгилеп, ал мага аны атайын институтка жайгаштырууга кеңеш берди. Ошол замат анын ден соолугунун мүмкүнчүлүгү чектелгенин аныктоо максатында файлды чогултуп жатып, рюкзакымды уурдап кетишти. Мен айласы жок элем, бирок бир нече жумадан кийин бул файл менден уурдалып кеткенден кийин жөнөтө албай калганымда, кабыл алдым. Ошентип, ууру файлды мага жайгаштырган. Тагдырдын бул белгисин белек катары кабыл алдым. Кичинекей Эвридисим 3 жашка чейин басууну, 6 жашында сени сүйөм деп күттү. Ал колун жаңы эле жарадар кылып, мен таңууга шашып жатсам, ал коё берди: Мен сени сүйөм. Анын басуу табити жана кыймылынын ачуусу кээде коркунучтуу трюктарга же качууга алып келет, бирок мен аны дайыма ушул кубанычтуу фугалардын аягында табам. Бул анын биздин жолугушуубузду каалайт беле?

Мектеп дагы бир чайнек болгон балык, анткени «адекваттуу» структураны табуу кыйынга турду.Майып баламдын эч жери жок болчу, бактыга жараша, мен аны кабыл алган мектепти жана экөөбүздүн эки кызыбызды бата турган кичинекей студияны таптым. Анан атамдын өлүмү менен бетме-бет келүүгө туура келди жана ошол жерде дагы Эвридик мага жол көрсөттү, мен ага «Буратино» китебин окуп бергенимди угуп, атам ага окууга үлгүргүсү келет. Буратино башкалар сыяктуу кичинекей бала болгусу келген жана ал өмүрүнүн акырында ушундай болуп калган, бирок анын жашоосу анын айырмасы экени айтылат. Кызымдын да айта турган окуясы бар. Анын кошумча хромосомасы бизден эч нерсе алган жок. Бул мага жакшыраак ойлонууга, жакшыраак сүйүүгө, ылдамыраак кыймылга мүмкүнчүлүк берди. Анын аркасы менен мен буга ишенем: «Ийгилик – бул биз анын акыры бизге жылмаюуну күтүүнү токтоткондо, бул ишенимден баш тартканыбызда, акырына чейин ынандырат. анестезия, ага ылайык, эң жакшысы али алдыда ». "